“切一刀”之后……
昨天晚上,北京协和医学院整形外科医院AD(阿尔茨海默病)交流群的群主孔大夫突然发出一条微信,全文如下:
各位朋友:
1.今天接到通知,全国的淋巴静脉吻合的手术都叫停了,应该很长时间都开展不了了。我们在等更具体的信息。
2.前期我院的工作虽然做得很谨慎……甘主任不断在实验室和解剖室研究手术方法。术后效果还算可以,结果是:大部分患者或多或少有改变,至少摁下了暂停键。家属也比较满意。
3.但我们申请二期临床时,进程比较慢/有阻力,其实就是政策不确定性……
4.此次叫停可能的原因就是:有关权威方面认为效果不确切,需要更多的证据,也可能部分医院做的不规范:当作盈利手段/占用医保/培训不够/全国几百家的医院资质也比较混乱/不管什么类型痴呆都做。并不是每家都做得规范,有效果。
5. 对于病友的失望,患者的无奈,我和甘主任感同身受,我们也想进行下去,但目前看不行了。如果大家有医疗上的疑问,特别是AD内科治疗的问题,我和甘主任也会尽力解答。
6.总之,从学术上讲,AD的淋巴回流转运的理论和初步临床实践,并不能被否定,我们也会继续研究这方面的文献和最新进展。在此分享。
正像孔大夫说的,病友及家属失望,我这个已经送老伴儿做了颈深淋巴静脉吻合手术的家属也很失望。毕竟这是治疗阿尔茨海默病的一种新的探索,而且已经取得了一定的积极成果,断然叫停,难免令人纠结。
当然,叫停肯定有其理由。孔大夫列出了主要的两点,第一点不用多说,但凡新事物,都存在各种“不确定性”,引发质疑则是十分“确定”的。而第二点,更是为权威的“质疑”提供了“确定”的例证。据了解,由浙江谢庆平教授2019年提出的这一新技术,近几年在本地也并未全面铺开,因为无论设备还是技术条件,不是一般医院能够满足的。浙江少数具备条件的医院,也是在相关专家具体指导下,按照严格的术前检查评估、术中精细操作和术后持续跟进程序谨慎开展的。但是在半年前,我送老伴儿到协和医学院整形医院(当时北京只有这家医院做)做手术时,全国已经有十几个城市开始做这个手术了。最厉害的是号称“胆大”的某地医院,已经做了数百例(占了全国总数的一半多)!当时我就怀疑他们是否真有那个“金刚钻”?而后各地“第一例”的消息不断传出,北京也有第二家医院开始做了。病友在微信群里说,那家医院做这个手术是全自费,需要十来万,仅一次腰穿检查的费用就一万多(明显高于其它医院同样自费的三四千)。这不能不让人怀疑颈深淋巴静脉吻合术被当成新的盈利创收工具了。
照护阿尔茨海默病人(尤其是中重度病人)有多难,不用多说;病人和家属对新有效治疗方法的渴求有多急切,也不用多说。固然,在一些人利用这两点,搞“草台”手术赚黑心钱之际,果断地亮剑“切一刀”,制止劣行、严肃追责,是完全必要的;但“切一刀”之后,对那些认认真真进行实实在在研究探索的医院,也要继续“禁足”吗?我认为,不应对它们也“一刀切”,建议尽快“放行”,并加大对它们的支持力度。理由还是那两点,照护太难了,渴求也太急切啦!那种明说“只对早期轻度病患有效”的美国药,尽管一年要18万元(全自费),可获批准进口不久,一些城市的人就要求使用了,就是一个明证。但是在中国,现在又有多少早期轻度病人花得起并舍得花那个一年18万呢?更为值得注意的是,到现在,全世界还没有一种对中晚期阿尔茨海默病有效的治疗方法!而颈深淋巴静脉吻合术,正是针对中晚期病人的医治探索。支持这个研究项目,无疑是既有益于阿尔茨海默病治疗事业,也符合民心民意的大功德。
不管后续情况怎样,我都要再次衷心感谢为老伴儿做手术的臧梦青、甘承、孔征东大夫,感谢那个团队的小朋友们!这群不为短期功利认认真真搞实实在在研究的年轻人,理应得到鼓励和支持。分别借用大夫名字中的三个字,祝愿勇于探索、勇于“承”担的他们,能够尽快继续光辉的圆“梦”之“征”程,不要等得太久。
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