解脱
和绝大多数人一样,我原来并不知道胡泳。是今年4月的一篇网文《当一位北大教授成为24小时照护者》,使他成为新闻人物。时隔4个多月,几天前又一条网文引起人们的注意:9月21日晚,北京大学新闻与传播学院教授胡泳发微信说他患有阿尔茨海默病的母亲, 已于9月1日去世。
在4月的那篇文章中,胡泳讲述了自己照护母亲的情况。“从专业人士变成全天候护理人员”,他承担起制作软质食物、喂饭、清理地板痰渍、洗澡、换尿布、陪玩陪聊等工作。“生活变成了纯粹的耐力问题,以及和绝望对抗的心理问题……”对这种操持一切、“全方位”护理的艰难、无休止的心理煎熬和挥之不去的无助与无奈感,我是有切身体会的,因为我已经独立照护重度痴呆的老伴儿7年多了。
胡泳的母亲走了。用一句不恭的话说是解脱了,不仅罹患不治之症的她解脱了,担负照护重任的胡泳也随之解脱,可以问心无愧地开始新的生活。是偶然巧合?就在我看到胡泳母亲去世消息的当天,在楼梯上遇到住二楼的近邻加同事老李时,他低沉地告诉我:“我老伴儿已经走了,21号。”对这个消息,我并不吃惊,只同样低沉地对他说:“她算是解脱了,请节哀,保重。”老李紧跟着说:“我也解脱了,八年啦!”老李的老伴儿也是阿尔茨海默病患者,原来一直由老李独自照护;去年年初病情进一步恶化,完全卧床;80多岁的老李有心无力了,只好由住在海淀的女儿前来照护。50多岁的女儿也经不住昼夜连轴转,去年秋天就把老人送进了北五环那边的某养老院。由于离我们住的地方远,这一年中,身体孱弱的老李只去探望了两次(已经不认得他)。这也应了那句话:“进养老院就是去等死”。他老伴儿没去养老院时,常听老李说的一句话是:“真难呐!不知什么时候能熬到头……”近一年,老李常说的变成:“住不起啊!一个月一万七千多,还不怎么样。在里面照样生病,发烧、拉肚子……”
现在,老李和胡泳一样,也解脱了。真不知应该说什么?是欣慰、哀伤,或是其它?而没“解脱”的,全国还有1700万确诊的阿尔茨海默病患者,没就医、确诊的“潜在”患者数目更大。1700万患者,牵连着1700万家庭,与之对应的照护者,应该更多。光我住的这个单元12户中,就有3家有阿尔茨海默病患者。
诊治阿尔茨海默病,是一个世界性难题,照护阿尔茨海默病患者同样也是世界性难题。《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告(2021)》显示,现阶段认知症(阿尔茨海默病占绝大多数)照护仍以居家照护为主。担心机构照护不好、难以承受奇高的费用等因素,把多数患者拦在了专业机构门外。而本人不愿意离开家和亲人舍不得让他(她)离开家,也是一个重要原因。而这些因素,就造就了一个特殊的庞大群体:居家认知症患者照护者。与一般的照护者不同,他们不仅要承担琐碎复杂的照护任务,还要不断化解自身的焦虑、抑郁、绝望感,防止精神崩溃。因此,医疗界专业人士不断提醒,照护者必须先调节好自己的身心状态。而从事多年这方面研究的杨金宇教授认为,对认知症患者来说,悉心的照护比药物治疗重要,而密切关注和尽力帮助认知症照护者同样重要。
一人、一家的耐力和承受力,终归是有限的。照护上千万阿尔茨海默病患者,关注和帮助上千万居家认知症患者照护者,已经成为一个社会性的课题,一个需要全社会协同发力、共同攻坚破解的难题。这也是对“优越性”严肃而现实的检验。
期盼应该“动”的部门都尽快动起来,给予有认知症患者家庭亟需的帮助,尽可能为那些煎熬中的照护者减压、减负,提高生活质量。不要让患者“归西”成为这些家庭唯一的解脱之道。
0
推荐